Palermo e disabilità. La storia di mamma Margherita e delle sue battaglie per Gabriele.

(di Isabella Cacciatore) Per la “Giornata internazionale della disabilità” vi racconto la storia di Margherita, mamma di Gabriele. In molti si rispecchieranno nel sul coraggio e nella determinazione con cui combatte per  diritti troppo spesso negati.

Margherita Bravo ,oltre ad essere una mamma dedita al proprio figlio, è componente dell’“Organismo Territoriale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità”, istituito con Determinazione Sindacale n. 82 del  5 luglio 2017.

E’ stata, per me, un’intervista dai tratti emotivamente forti. La pubblico nella speranza che possa contribuire ad evidenziare l’importanza delle lotte sociali per l’inclusione e la parità dei diritti.

Ciao Margherita, sei la mamma di un bellissimo ragazzo, Gabriele. Ci racconti la sua storia?

“Gabriele è un ragazzo di quasi 18 anni. L’anno prossimo sarà maggiorenne. E’ nato prematuro, di 32 settimane e 3 giorni, a causa di una gestosi. Dopo i primi esami  hanno riscontrato una leucomalacia dovuta ad una lesione celebrale che gli ha causato una paralisi fisica e del linguaggio.

Mi dissero che Gabriele avrebbe vissuto in stato vegetativo perché la parte cognitiva era stata seriamente compromessa.”

Eppure, ad inizio telefonata, mi hai chiesto di aspettare un attimo perché Gabriele “fa come un pazzo ”.

“Si. In realtà Gabriele ride e tanto, soprattutto quando guarda i suoi cartoni preferiti, come in questo momento.”

Insomma è un ragazzo espressivo, abbiamo capito che il sorriso non gli manca! Ha mai manifestato altre emozioni come tristezza o rabbia?

“Esplicitamente no, non può. Magari io noto dei suoi atteggiamenti che mi fanno capire un suo probabile stato d’animo. Ad esempio quando siamo al parco:  inizialmente sorride nel vedere gli altri bambini e poi, tutto d’un tratto, è come se si isolasse girandosi leggermente il volto e smettendo di sorridere.

La mia impressione è quella che lui si incupisce nel vedere gli altri bimbi fare cose che lui non può fare, ma non ne ho certezza.”

 La vostra “giornata tipo”, con il Covid, è cambiata? Se si in che modo?

“Gabriele è affetto da una patologia definita gravissima, quindi le nostre giornate erano già molto complicate da prima. Lui è mattiniero e la notte non è semplice, spesso arrivo a dormire solo 2 ore a notte.

Dopo la sveglia all’alba, lo aiuto a fare colazione. Questa è la prima avventura della giornata poiché Gabriele soffre di disfagia  (problemi nella deglutizione) quindi impieghiamo un po’ di tempo per mangiare.

Dopo la colazione arriva l’assistente domiciliare che si prende cura di lui dal punto di vista igienico. Fatto ciò siamo pronti ad andare ad scuola, però non negli orari canonici proprio perché Gabriele la mattina ha delle tempistiche più lunghe date da esigenze differenti. Dopo la scuola, nell’arco della giornata, facciamo fisioterapia.

Da quando c’è l’emergenza Covid-19 Gabriele non va più a scuola e questo lo ha isolato ancora di più. Durante il lock-down è venuta meno anche la fisioterapia quindi è stata una situazione abbastanza difficile.”

Hai parlato del problema della deglutizione. So che hai lottato per molti anni per riuscire a dare a Gabriele l’assistenza adeguata anche a scuola.

“Esatto, è stato un problema che ho dovuto affrontare dalla seconda elementare sino alle scuole medie.

In pratica, ogni giorno, dovevo recarmi a scuola durante la ricreazione per dar da mangiare io stessa al bambino. Questo perchè nel disciplinare le competenze dell’assistenza specialistica, il Comune di Palermo aveva contemplato solo l’aiuto alla refazione ( in parole semplici spacchettare il cibo e verificare che fosse mangiato).

Non potevo pretendere che le operatrici o gli operatori si assumessero delle responsabilità che non avevano.. dunque ero costretta a passare le mattine in macchina fuori dalla scuola aspettando la ricreazione. Qualche anno fa, finalmente, sono riuscita ad ottenere la presenza di un operatore che avesse le competenze per l’imboccamento.”

Gabriele adesso frequenta il liceo, quindi è in Dad (didattica a distanza)?

“Si ..ma per bambini/ragazzi come Gabriele, che hanno necessità molto particolari, tu pensi che la Dad sia paragonabile alla didattica in presenza? Non lo è per i ragazzi normodotati figurati per coloro che hanno delle disabilità gravi.

Una cosa che non comprendo ,infatti, è come mai non si sia attuata l’istruzione domiciliare durante questo periodo di emergenza, prevista dal Dpcm ma da noi mai attuata.”

Segui Gabriele con l’amore ed la dedizione che solo un genitore sa dare. C’è mai stato un momento in cui hai pensato di non farcela più?

“Alcune volte ci sono dei momenti in cui penso di lottare contro i mulini a vento. Non so se per colpa della burocrazia o dell’inerzia delle persone che lavorano negli uffici.

Tutto sembra essere sempre molto complicato e pieno di ostacoli. La non applicazione di una legge, l’evidenza di un diritto negato, la presentazione di varie documentazioni in più uffici differenti, la mancanza di abbattimento delle barriere architettoniche..  tutto mi sembra appartenere ad un sistema che non vuole cambiare.

Per far funzionare le cose bisognerebbe ripartire dal punto di partenza ma nessuno vuole farlo. Spesso anche salire e camminare con la carrozzina in un marciapiede diventa complicato, comprendi?

Questi momenti di arresa per fortuna durano poco. Subito dopo ritorno combattiva e so che non posso arrendermi.”

Qual è la cosa che ti impensierisce di più sulla condizione di Gabriele?

Il dopo, quando io non ci sarò più. Che fine farà mio figlio? Chi se ne occuperà? A volte prego Dio affinchè non sia io la prima a morire. Lo so che è una frase dura e per persone come te, Isabella, incomprensibile. Ma non posso spiegare a parole come ci si sente.

L’anno prossimo Gabriele farà 18 anni ed il Tribunale mi ha imposto di avviare la pratica per l’interdizione di mio figlio. Sai cosa vuol dire dover affidare tuo figlio alle cure di un estraneo? Come se io, che mi sono presa cura di lui sotto tutti gli aspetti per 18 anni e in maniera irreprensibile, non fossi più ritenuta affidabile per partito preso.

Da un lato a 18 anni per lo Stato diventi normodotato perché ti toglie molti servizi ,contemporaneamente però sei un soggetto interdetto. Ecco, su queste contraddizioni assurde c’è molto per cui battagliare, oltre che sul “Dopo di noi”.

Cosa vorresti dire alle istituzioni, ai politici e alla società?

“Vorrei dire che la disabilità non esiste, siamo noi che la vediamo.

La disabilità è una differenza. Siamo noi a rimarcarne la diversità ogni qualvolta la trattiamo con indifferenza.”

Spiegaci meglio..

“La disabilità è una condizione di vita non un problema da risolvere..e con tale normalità dovrebbe essere affrontata e trattata.”

Insomma, c’è molto da fare. Una riorganizzazione degli uffici nella creazione di un polo multifunzionale, l’abbattimento di barriere architettoniche, la dotazione( da parte di enti pubblici alle famiglie) di macchinari tecnologicamente più avanzati per incentivare la comunicazione e/o la mobilità, incentivare l’inclusione sociale e tanto altro.

Durante l’intervista però, Margherita esprime un concetto molto forte dichiarando la speranza che il figlio non venga a mancare prima di lei.

Nessuna madre vorrebbe augurare al proprio figlio una cosa simile. Serve un grande coraggio ed un amore immenso per rivolgere tale preghiera in situazioni così particolari ed io, da madre, non posso che avere un grande rispetto per lei.

A cause delle Istituzioni e della loro assenza in delle politiche al riguardo, si è costretti ad avere come unisca speranza Dio e la morte.

E’ giusto? Assolutamente no. Si può fare qualcosa? Certamente si.

E’ prioritario prevedere e garantire un proseguo di vita dignitoso per persone affette da disabilità gravi o gravissime:  è un diritto umano oltre che una battaglia civile che ci riguarda tutti.