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SICILIA: IN VOLO PER LA FIBROMIALGIA

sindrome fibromialgica

IN VOLO PER LA FIBROMIALGIA

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani.

Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini).

Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore)che rendono la vita di chi ne è affetto molto spesso invivibile.

L’ associazione italiana sindrome fibromialgica è nata 15 aa fa con lo scopo di far conoscere e riconoscere dal sistema sanitario nazionale tale patologia.  La Sede operativa si trova presso la U.O.C. di Reumatologia dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – Polo Universitario in Milano, via G.B. Grassi, 74

La nostra missione  è pertanto di assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome. Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica. Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici. Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.

Ad oggi sebbene da più di 15 anni Aisf lotta per avere riconosciuta la malattia come cronica e invalidante, nessuna risposta è arrivata.

Il 10 Dicembre 2020 si è riunita la commissione per l’aggiornamento dei Lea e un argomento dell’ ordine del giorno era l’inserimento  della Fibromialgia nei Lea.

Sebbene sono state fatte audizioni e valutazioni ad oggi nessuna notizia.

 

E’ necessario averle le risposte , da troppo tempo noi pazienti attendiamo e non abbiamo una dignità di malati.

Molte iniziative sono state realizzate dalla nostra associazione sia a scopo promozionale sia a scopo educativo e curativo per i pazienti.

Tra le iniziative di maggior successo ricordiamo quanto avvenuto presso la nostra sede in Sicilia con il Cammino sulla Magna Via Francigena nel 2019 e  la veleggiata ”Vele Spiegate per la Fibromialgia  il 24 e 25 Luglio scorso

Dopo avere sensibilizzato per terra e per mare adesso, arriveremo  anche dal cielo, un’iniziativa di sensibilizzazione particolare che fa clamore, nata con la speranza di essere sempre più visti e ascoltati. Grazie all’aiuto di Pasquale Biondo, campione Italiano attualmente in carica di paramotore, volteggerà sui cieli siciliani ,nello specifico zona di Scopello e Castellammare, uno striscione con su scritto di riconoscere la Fibromialgia

Non sarà solo visto da chi avrà la fortuna di alzare gli occhi in cielo e vedere volteggiare il messaggio ,ma sarà tutto visibile sui canali social dell’associazione attraverso diretta facebook.

Sarà la nostra vicepresidente Giusy Fabio a portare e divulgare il messaggio.

Auspichiamo che se ne parli e venga al massimo diffusa la notizia.

E’ importante fare arrivare più possibile la nostra voce

L’evento si svolgerà, condizioni meteo permettendo, giorno 31 Agosto 2021;
il paramotore con Pasquale decollerà dalla località Fraginesi per poi sorvolare le località sopra citate.

Sempre a seconda delle condizioni l’orario sarà o mattino presto o tardo pomeriggio.

Seguiteci

Giuseppina Fabio  – Vicepresidente Aisf Odv

Contatti:  3277964486

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