Tempo Libero

Costituzione della “Guch Unit” Regionale per l’assistenza ai Cardiopatici Congeniti Adulti

Riceviamo e pubblichiamo una lettera scritta da Fabrizio Artale, presidente dell’associazione “Movimento per la Salute dei Giovani” e indirizzata all’Assessore alla Salute Lucia Borsellino.

«Gent.ma D.ssa Lucia Borsellino,
la solidarietà è un mezzo efficace che unisce con entusiasmo, con la profonda certezza che le capacità di ognuno di noi, messe al servizio di tutti, e la forza di tanti individui insieme producono un’energia positiva in grado di trasformare lo sconforto in coraggio, la solitudine e la paura in speranza. Con l’esperienza acquisita in tanti anni di impegno sociale, accanto ai piccoli e giovani sofferenti, posso affermare che il problema di una salute cagionevole è una realtà delicata perché, spesso, bisogna fare i conti con patologie serie, che se ben curate possono consentire una vita normale, invece, se mal gestite possono avere conseguenze drammatiche ed anche fatali.

Con tali convinzioni, Le scrivo queste righe facendomi umile “ambasciatore” dei circa 8.000 Cardiopatici Congeniti Adulti Siciliani, cioè coloro che in gergo medico vengono identificati come GUCH (Grown Ups with Congenital Heart defects). Il miglioramento delle tecniche diagnostiche e dei presidi terapeutici medico-chirurgici ha fatto si che molti bambini con cardiopatia congenita raggiungono l’età adulta. Come conseguenza, nell’ultimo ventennio, il numero di adulti con cardiopatia congenita è positivamente cresciuto in modo esponenziale. Il bambino nato cardiopatico, operato oppure no, divenuto adulto con difetti cardiaci congeniti, ha una serie di difficoltà fisiche e psicologiche che si differenziano dalle cardiopatie acquisite, pertanto, necessita di assistenza appropriata e frequenti follow-up.

Per una adeguata risoluzione di queste specifiche problematiche cliniche, è necessario creare delle “GUCH UNIT” da inserire in Centri Ospedalieri di Alta Specializzazione, dove le necessità di queste persone “speciali” siano prese in seria considerazione e trattate con comprovata professionalità. Un cardiopatico, nella maggior parte dei casi, ha la possibilità di avere una normale vita relazionale affettiva, svolgere attività sociali, lavorative e sportive, che devono essere valutate accuratamente e sfruttate al massimo per garantire la migliore qualità di vita possibile. Sovente nella nostra Regione, purtroppo, accade che l’individuo cardiopatico GUCH si considera un sopravvissuto, un relitto alla deriva e non una persona che può dare il suo contributo alla società in quanto, nella maggioranza dei casi, è “orfano” di un’assistenza strutturata e specifica. Da tanto tempo stiamo chiedendo, alle istituzioni preposte, che questa dolente e prostrante problematica possa essere risolta nel migliore dei modi. Dopo svariati mesi, sedute a tavoli tecnici ed incontri assessoriali, tutto è rimasto irrisolto.

Con immensa delusione, sono giunto all’amara considerazione che nessuno vuol prendersi cura dei nostri ragazzi se prima di ogni cosa non si valuti l’aspetto economico che con freddezza si estrinseca tra richieste e restrizioni, fino ad annientare le urgentissime necessità assistenziali di questi meravigliosi Angeli che il Buon Dio ci ha voluto donare. Ancora oggi per un’appropriata assistenza di 3° livello, per queste particolari patologie, si è costretti a doversi spostare verso i centri ospedalieri organizzati del nord Italia come, per esempio, l’I.R.C.C.S. Policlinico “San Donato” di Milano o altri, dove è possibile beneficiare della collaborazione “simbiotica” tra specialisti che condividono esperienze specifiche delle patologie cardiovascolari pediatriche e dell’adulto ma soprattutto dove si è certi di poter ricevere le cure migliori ed appropriate, benevolmente condivise dalla comunità scientifica internazionale.

Tutto questo incide notevolmente sia sui costi assistenziali sanitari della Regione Sicilia e sia sulle famiglie che sono costrette a fare debiti o delle collette tra amici e parenti per poter sostenere il fardello economico di questo esodo forzato ed obbligato. Sono certo di poter contare sulla sua sensibilità e sul suo ammirevole impegno sociale, affinché si possa giungere ad una fattiva ed improrogabile risoluzione per curare tanti sofferenti. Senza sminuire la grande professionalità dei Reparti di Cardiochirurgia presenti in Sicilia, suggeriamo di poter valutare la possibilità di organizzare la “GUCH UNIT” Regionale in seno al “Centro Cuore”, di cui l’ISMETT di Palermo dovrebbe essere il punto di riferimento principale, per i requisiti di eccellenza, per le apparecchiature innovative in dotazione e per le comprovate conoscenze delle tecniche diagnostiche ed interventistiche multidisciplinari.

Altresì, sono fermamente convinto che è possibile concretizzare una fruttuosa cooperazione, tra strutture di altissimo livello medico-scientifico, per avviare adeguati programmi assistenziali e soprattutto progetti di formazione, per i giovani medici siciliani, da svolgere nella nostra regione con esperti di problematiche GUCH operanti da molti anni in altri Centri italiani o esteri, così da attualizzare una concreta sinergia per mettere al primo posto le necessità di tante creature meravigliose che hanno il diritto di vivere una vita dignitosa al pari di ogni essere umano. Ringraziandola con profonda riconoscenza, per il tempo che ha voluto dedicarmi, rimango a Sua completa disposizione per attualizzare ogni proficua e gratuita collaborazione da attuare e condividere insieme a favore della Serenità e del Benessere Collettivo.

Con l’augurio di ogni Bene, che estendo di cuore a tutta la Sua Cara Famiglia, La saluto con profonda stima, confidando nel Suo tenace e serio impegno Istituzionale, affinché tante famiglie possano trarre beneficio dall’eccellenza medica esistente, anche, nella nostra Amata Terra».

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