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Staminali: la piccola Sofia reagisce bene. La cura funziona

Questa è la storia che ormai abbiamo imparato a conoscere, anche attraverso denunce di programmi televisivi quali “Le Iene” e non solo. La protagonista è una bellissima bambina di nome Sofia, malata di leucodistrofia, una malattia rara che si manifesta con una serie di disturbi collegati al metabolismo anomalo della mielina nella persona affetta.

Un tipo di cura che le è stata proposta è quella con l’utilizzo di cellule staminali, o per essere precisi in questo caso quelle mesenchimali, pratica non vista di buon occhio nel nostro Paese (chissà come mai). Nonostante ciò, la piccola ha iniziato la cura che, dopo un po’ di tempo le ha dato un minimo di ripresa, ma la “tanto amataburocrazia aveva fatto sospendere la pratica.

Da qui il graduale peggioramento di Sofia e i continui appelli dei genitori alle Istituzioni e la loro continua presenza in programmi tv a denunciare e a chiedere perché il motivo per cui sospendere una cura che stava facendo effetto. La loro lotta è diventata anche la lotta di tutti noi, che sappiamo che dalla malattia non guarirà mai completamente, ma vogliamo che riprenda (o per meglio dire prenda) il controllo di alcune funzioni vitali del proprio corpo. Lotta vinta: Sofia può riprendere la cura; e i benefici si vedono. È passato poco più di un mese e, dopo la consueta visita di controllo, la logopedista ha constatato che Sofia ha iniziato a muovere il braccino e le ditina, durante la notte non rischia più il soffocamento in quanto riesce a tenere il controllo della saliva, non deglutisce il cibo ma ha smesso di vomitare. In più ha sostituito la nutrizione parentale con un semplice sondino.

Questa vicenda, che speriamo riesca a proseguire per il meglio, deve essere considerato un traguardo importante che accende la speranza di tantissime famiglie. Ma com’è ovvio, non tutti sono d’accordo. Pare infatti che il nuovo ministro abbia preso posizione avversa e la regolamentazione delle cure compassionevoli continua ad incontrare ostacoli. Per fortuna è intervenuta anche la Comunità Europea, che fa sapere che «gli Stati membri possono autorizzare l’impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di un’autorizzazione a porle in commercio, a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera».

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