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Malati di Sla in piazza: “Più fondi per l’assistenza domiciliare”

Continuano le proteste dei malati di Sla e altre malattie gravemente invalidanti a Roma che poco meno di un mese fa costarono la vita a Raffaele Pennacchio. I rappresentanti del Comitato 16 novembre onlus chiedono al governo più fondi per l’assistenza domiciliare diretta e quindi l’inserimento nella legge di stabilità di un emendamento per «un’adeguata assistenza in sostegno delle famiglie, permettendo ai malati di scegliere di restare a casa».

Al presidio partecipano circa 150 persone tra cui anche Michela, vedova di Raffaele Pennacchio, morto il 23 ottobre. «Sono qui per prendere il testimone di mio marito – spiega al Corriere -, ci ho pensato a lungo prima di decidere di venire, perché questi luoghi e queste situazioni mi ricordano inevitabilmente lui, ma poi ho pensato che fosse la cosa giusta da fare. Spero che il sacrificio di mio marito non sia stato vano: continuerò a lottare insieme a loro»

Molti dei manifestanti rischiano la vita durante il presidio e alcuni di loro come Salvatore Usala, segretario del comitato, e Laura Flamini, presidente, ieri hanno staccato i respiratori, mettendo a repentaglio la propria incolumità (la respirazione autonoma può andare avanti solo per 4 ore).

“E un gesto estremo”, spiega all’Adnkronos Salute Mariangela La Manna, vicepresidente del Comitato, “per dire al governo che siamo disposti a tutto: abbiamo una persona in crisi respiratoria, resisterà tre ore dopodiché saremo accusati tutti di omissione di soccorso. E ci sono tre persone in ipotermia, perché in attesa da ore sotto al ministero. Il governo non può dire di non essere responsabile”. Diversi sono stati i malori e per questa ragione il 118 ha messo a disposizione un presidio medico fisso per ogni eventualità.

Il sottosegretario all’Economia, Paolo Beretta, ha accettato di incontrare i malati. Mariangela La Manna si presenta stanca dopo dieci manifestazioni portate avanti: “Siamo stufi di sentirci dire che non ci sono soldi, se pensiamo che ogni anno vengono spesi 18 milioni per le Residenze sanitarie e, invece, ne basterebbe un quarto per garantire l’assistenza domiciliare indiretta”.

Ma i manifestanti non hanno nessuna intenzione di arrendersi: “Rimarremo qui finché non ci riceveranno – dice la presidente Laura Flamini -. Se oggi non lo fanno, la situazione si fa davvero pericolosa. Un mese fa è morto il nostro Raffaele e non hanno fatto niente, ci hanno solo preso in giro e hanno preso in giro tutti i malati d’Italia che oggi stanno decidendo se continuare a vivere o lasciarsi morire”.

600 milioni di euro per il 2014 e 700 milioni per il 2015, da destinare al fondo per la non autosufficienza, è uno dei contenuti dell’emendamento proposto dai manifestanti e viene portata avanti la richiesta di istituire un contributo ai caregiver. Si chiede inoltre: la possibilità di scelta autonoma per i disabili sul luogo dove proseguire le cure, una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale) o la propria abitazione.

Ornella Caiolo

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