Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il 29 febbraio al Policlinico di Palermo
PALERMO – Il 29 febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, nell’aula “Maurizio Ascoli” dell’Azienda ospedaliera universitaria, con inizio alle ore 9, si terrà un evento promosso dal Dipartimento PROMISE, con le Associazioni di pazienti e il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
L’articolazione dell’evento prevede tre tavole rotonde di esperti e referenti di associazioni del territorio siciliano per affrontare le tematiche che riguardano le persone affette da malattie rare, illustrare obiettivi e azioni previste dai Centri di Riferimento e affrontare il tema dell’assistenza nel territorio, il riconoscimento dei diritti, la fruibilità delle terapie e l’assistenza domiciliare integrata.
“Questa iniziativa – spiega il professore Vito Di Marco, delegato alla Terza Missione Promise – offre la possibilità alle persone con malattia rara e loro caregivers di condividere le informazioni necessarie per la gestione e la cura di queste patologie fornite dai Centri Ospedalieri accreditati (AOUP Policlinico, ARNAS -Civico, AOOR Villa Sofia-Cervello) i cui responsabili afferiscono anche al Dipartimento di Promozione della Salute, Materno-Infantile, di Medicina Interna e Specialistica di Eccellenza “G. D’Alessandro” (PROMISE) ed individuati come Centri di Riferimento dalla Regione Siciliana”.
Vengono definite “malattie rare” quelle patologie che colpiscono almeno 5 persone su 10.000, mentre alcune patologie con incidenze minore sono definite patologie “rarissime”, fino a definire ultrarare” quelle malattie che in tutto il mondo non superano la decina. La definizione a volte inganna perché “le malattie rare, rarissime e ultrarare” nell’insieme sono moltissime. Si conoscono oltre 8000 malattie rare e questo numero tende ad aumentare grazie alla Ricerca Scientifica portata avanti dalle Università e dai Centri di Ricerca Nazionali, anche con la collaborazione delle organizzazioni del terzo settore come Telethon.
Si stima che oggi oltre 36 milioni di persone in tutta Europa soffrono di una malattia rara che coinvolge, non solo il paziente, ma tutto il nucleo familiare
L’Università degli Studi di Palermo, attraverso il PROMISE, nell’ambito delle attività di terza missione, ha attivato un’area di formazione e informazione nel proprio portale per indirizzare i pazienti e offrire informazioni utili.
“Nelle malattie rare – continua Di Marco – l’informazione rappresenta ancora una forte criticità che spesso può determinare confusione sia per la persona malata che per i suoi familiari. Per questo motivo il PROMISE negli ultimi anni ha promosso incontri con tutti i portatori di interesse e con le associazioni di malattie rare, divulgando attraverso il portale, tutte le attività erogate in favore del paziente “raro”.
