Cultura

“Tutti i bambini hanno diritto a sorridere”, raccolta di giocattoli e libri all’Ospedale dei Bambini

iris4Sabato 19 dicembre alle ore 10.30 presso l’Ospedale dei Bambini sezione Malattie Metaboliche Rare si terrà un evento per la raccolta di giocattoli e di libri.

Nei locali assegnati all’associazione, dedicati a Marco Esposito, un bambino, che dopo un tumore non riscontrato dai medici, morì il 13 maggio 2012, c’è la ferma volontà di creare una ludoteca dove i bambini ricoverati, in attesa di visita o di terapia, possono mantenere la loro spensieratezza, la loro gioia, il loro sorriso. Per tale motivo è stato organizzato un evento per raccogliere giocattoli e libri donati da tutti coloro che, vorranno far si che ai bambini non manchi mai il sorriso, da qui il titolo dell’evento TUTTI I BAMBINI HANNO DIRITTO A SORRIDERE.

L’associazione IRIS ONLUS, opera all’interno del reparto, è composta dai familiari dei bambini affetti da malattie ereditarie metaboliche, il 2 ottobre 2015 sono riusciti ad inaugurare il reparto dedicato esclusivamente alla cura delle malattie metaboliche rare presso l’ospedale Di Cristina, esclusivamente in quanto i bambini affetti da malattie metaboliche rare, hanno bisogno di un’assistenza multidisciplinare e di laboratori altamente specializzati.

Le malattie metaboliche sono malattie causate dal malfunzionamento od assenza di di uno degli enzimi deputati alla metabolizzazione di alcune sostanze necessarie all’organismo come le proteine, gli zuccheri, i grassi, tale situazione provoca un blocco dei processi chimici dell’organismo con il conseguente accumulo della sostanza stessa, che provoca gravi danni a livello del sistema nervoso sia centrale che periferico, o di altri organi come il cuore, il fegato, lo scheletro, etc.

La tempestiva diagnosi può far si che alcune malattie possano essere curate eliminando dalla dieta le sostanze che non vengono metabolizzate, prevenendo così l’insorgenza di gravi handicap ed in alcuni casi la prematura morte del bambino. Altre invece, sono ancora incurabili, e portano ad un deterioramento più o meno rapido dell’organismo, fino allo sviluppo di danni neurologici irreversibili e la conseguente morte.

Le famiglie riunitesi in associazione, si sono prefissati lo scopo di

  • Assistere e sostenere i malati e le loro famiglie
  • Sensibilizzare le istituzioni competenti alle problematiche “socio-assistenziali” delle persone affette
  • Diffondere l’informazione tr e famiglie dei malati
  • Individuare i centri che sappiano far diagnosi attendibili e assistenza competente
  • Incoraggiare rapporti di collaborazione con le associazioni mediche, tecnico scientifiche e con operatori esperti nazionali ed esteri
  • Promuovere e sostenere la ricerca scientifica
  • Rivendicare l’integrazione sociale delle persone affette da malattie metaboliche
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